Sarkoidose S.3

 05.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten wegen des Berichtes der Bronchoskopie. Die Post ist noch nicht bearbeitet. Ich frage nach einem Termin, da der Bericht ja durchgesprochen werden muss. Ich bekomme keinen Termin, auch nicht nach dem 2 mal nachfragen. Ich soll am Mittwoch noch mal anrufen.

 Der Lymphknoten am linken Schlüsselbein ist sehr geschwollen. Der Schmerz dieses Lymphknoten zieht sich an das Ohr und bereitet Ohrenschmerzen bis zu den runter zu den Fingerspitzen. Am linken Ohrläppchen beginnt Ausschlag. Jetzt kann ich verstehen warum so viele Ärzte bei Sarkoidose Lymphdrüsenkrebs Diagnostizieren und Patienten die Lymphdrüsen entnommen werden.

 07.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten. Der Bericht ist nicht  da er wird heute noch per Fax gefordert. Ich werde zurückgerufen unter der Geschäftsnummer. Einen Termin bräuchte ich nicht. Ich werde zurückgerufen, der Bericht ist nun da er wird dem Arzt vorgelegt und noch einmal angerufen. Leider Ruft diese Dame dann bei mir zu Hause an und spricht mir auf den Anrufbeantworter das sie mit mir einen Termin vereinbaren möchte. Abends um 17 Uhr komme ich nach der Arbeit nach Hause, da hatte der Arzt dann schon geschlossen.

 08.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten. Termin am Montag um 18 Uhr um den Bericht der Bronchoskopie und den weiteren Verlauf zu besprechen.

                 Ich bin ganz froh das ich offen mit jedem gesprochen habe, was ich für eine Krankheit habe. Denn vor ein paar Jahren habe ich noch getanzt mit Steppschuhen. Meine Mutter tanzt dort noch immer ich habe aufgehört, natürlich fragt die Truppe immer wieder wie es mir  den so geht. Meine Mutter erzählte was ich für eine Krankheit habe. Eine Tänzerin meinte das ihre Nachbarin, 19 Jahre alt, erst jetzt aus dem Krankenhaus kam, sie sei eine Woche im Krankenhaus gewesen wegen blauen Flecken an den Unterschenkeln und die Ärzte wissen nicht was es ist. Ich habe ihr natürlich die Adresse meines Internisten gegeben, weil der Verdacht schon sehr groß ist das auch das Erythema nodosum sind.

 12.11.07 Besuch beim Lungenspezialisten um den Bericht der Bronchoskopie durch zu sprechen.  Zuerst sagte mir der Arzt das ich außerordentlich gute Lungenwerte habe. FREU FREU FREU :-) :-) Was er sich gar nicht erklären kann, als Raucher und gleichzeitig Lungenkranker. Der Bericht der Bronchoskopie sagte aus das die Sarkoidose bestätigt wurde, doch wurden die Lymphknoten bronochoskopiert. D. h. Es wurde Gewebe vom Lymphknoten entnommen und nicht vom großen Infiltrat, wie es von mir und meinem Arzt gewollt war, um einen Tumor auszuschließen. Weiter schreibt der Arzt in seinem Bericht das er auf Grund dessen davon ausgeht, das auch das große Infiltrat von der Sarkoidose kommt. Prima das vermuten wir ja alle schon die ganze Zeit. Aber wir wollten es eben schwarz auf weiß wissen! Ich erklärte meinem Lungenarzt das ich dies auch damals diesem Arzt gesagt habe der die Bronchoskopie durchführte und auf dem Überweisungsschein stand dies ja auch. Wahrscheinlich hat er es vergessen. Mein Lungenarzt meinte dann, ob ich nun diesen Arzt in Schutz nehmen möchte, denn es liegen ja vielleicht 8 Minuten zwischen dem Gespräch und der Bronchoskopie, so vergesslich kann man doch nicht sein. Ich sagte das mir es fern liegt so einen Arzt in Schutz zu nehmen, ich suche nur gerade eine Erklärung dafür. Auch sagte ich ihm: Ich hatte das Gefühl das er nicht gerade viel Ahnung von Sarkoidose hat, wenn ich das mal so sagen darf. Er fragte mich warum. Ich wollte vorsichtig sein, da er ja selbst Arzt ist. Grins. :-) :-) Ich sagte ihm das der Arzt mir gesagt hat das ich nur Tuberkulose haben kann da ich Raucher bin. Da ich auf medizinischen Internetseiten mich über diese Krankheit schlau gemacht habe, weiß ich das die Statistik sagt, das es mehr Nichtraucher als Raucher haben, aber das heißt nicht das es keine Raucher gibt die es je hatten. Ich meine das wäre ja ein Allheilmittel, RAUCHT DAS IHR KEINE SARKOIDOSE BEKOMMT. Das ist doch Quatsch!!!!! Mein Arzt sagte darauf hin, der Spinnt wohl, das ist an den Haaren herbeigezogen das es Raucher nicht bekommen können.  Jedenfalls können wir nicht mit einer Kortison Therapie beginnen, wenn wir nicht wissen, was dies für ein Infiltrat ist. Das heißt wir müssten noch einmal eine Bronchoskopie machen aber er möchte mich nicht noch einmal zu diesem Mann schicken, er möchte mich in die Hände der Heidelberger Thoraxklinik geben. Er kann mir aber so kurz hintereinander auch keine zweite Bronchoskopie zumuten, deshalb möchte er drei Monate warten und dann schauen ob das Infiltrat größer geworden ist und eine stationäre Bronchoskopie durchführen. Ich sagte ok und was ist mit meinen Beinen, die Erythema nodosum werden immer mehr und sie werden immer schlimmer. Er gab mir eine Überweisung zum Dermatologen um die Frage zu klären ob die Erythema nodosum schon in eine Hautsarkoidose übergehen. Ich sage ihm das nun auch täglich Herzstechen und Herzrasen mehrmals am Tag habe. Er gab mir auch hier eine Überweisung an einen Kardiologen um eine kardinale Sarkoidose auszuschließen. Ich fragte nach den anderen Organen. Darauf meinte er das man nur die Niere untersucht und sonst keine weiteren, auf dem CT kann man noch die Gallenblase sehen, aber z.B. am Gehirn würde man nicht extra eine CT machen, da ich ja dann völlig verstrahlt werden würde. Das müsste nicht sein. Ich war stock sauer auf dem Arzt der die Bronchoskopie gemacht hat. Nach dem ich eine Nacht darüber geschlafen habe, denke ich möchte ich keine drei Monate warten. Ich denke ich werde noch einmal mit meinem Lungenarzt sprechen.

 14.11.07 16.30 UhrTermin beim Kardiologen (Herzspezialist) Besuch beim Kardiologe. Per Ultraschall wurde nur festgestellt das die eine Herzklappe nicht richtig schließt, dies haben aber 30 - 40% aller Menschen, das ist nicht schlimm. Der Kardiologe möchte ein Langzeit-EKG für 24 Stunden machen und mich dann alle 3 Monate sehen. 

 

 


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