Sarkoidose oder Morbus Boeck

Hier werde ich so zu sagen eine Art Tagebuch niederschreiben über diese Krankheit, wie es mir gerade geht und wie der Stand der Dinge ist. Ich kenne sehr viele Menschen, habe eine große Familie und viele Freunde und immer wieder höre ich Sätze wie z.B. "Ruf mich sofort an wenn Du etwas neues weißt!" Leider vergesse ich dann doch den einen oder anderen, deshalb widme ich allen diese Seite. Auch trauen sich manche leider nicht mich anzusprechen und zu fragen wie es mir geht oder wie der Stand der Krankheit ist. Was ich sehr schade finde, da es mir eigentlich sehr gut tut darüber zu reden. Hier kann sich jeder informieren wann er möchte und wann er gerade Zeit hat und sogar heimlich wenn er möchte ;-).

17.09.07 Ich bekomme Blaue Flecken bzw. Beulen an den Beinen und überlege wo ich mich wohl wieder angeschlagen habe, ich kann mich nicht daran erinnern. Hämatome werden eigentlich innerhalb 2 Wochen blasser und verschwinden. In diesem Fall kamen immer mehr Beulen hinzu und sie wurden größer und sie wurden immer schmerzhafter. Auch hatte ich allgemein schmerzen in den Beinen bei längeren Spaziergängen, bis ich letzt endlich kaum mehr Treppen laufen konnte.

09.10.07 Besuch beim Internisten. Dieser Besuch hat mich sehr viel Überwindung gekostet. Ich fühlte mich wie ein Hypochonda wegen Hämatomen zum Arzt zu gehen, aber Freunde rieten mir endlich zum Arzt zu gehen. Ich zeigte dem Internisten meine Beine. Er meinte sofort "Erythema nodosum", ich schaute ihn fragend an. Er meinte: "Das was ich glaube was es ist, ist eine ganz schlimme und ernste Krankheit und ich hoffe für Sie, dass ich gerade eine Fehldiagnose diagnostiziert habe." Er rief sofort bei einem Radiologen an und meinte zu mir ich habe noch heute dort einen Termin um die Lunge zu Röntgen, um zu sehen ob seine Diagnose stimmt. Ich wurde gefragt ob ich eine Krankmeldung brauche ich verneinte. Ich liebe meinen Job und möchte Ihn gut machen. Ich habe erst mal im Internet nach gesehen ob ich etwas über Erythema nodosum finde. Ich wurde fündig und stellte fest dass die Krankheit Sarkoidose heißt und die Beulen an den Beinen Erythema nodosum, die von einer Sarkoidose kommen können.

 Erythema nodosum sie breiten sich immer weiter aus.

 Besuch beim Radiologen. Der Thorax wurde von einer Schwester geröntgt. Ich sollte wieder ins Wartezimmer bis der Arzt die Bilder gesehen hat. Nach 2 Minuten kam der Arzt aus einem Zimmer gestürmt und rief mich sehr aufgeregt. Er fragte mich total aufgebracht ob ich auch schon Beulen hätte. Ich zeigte ihm meine Beine. Er bat mich dass ich mich noch mal schnell frei machen solle um mich zu Durchleuchten. Danach zeigte er mir die Bilder und zeigte mir dass die Lymphknoten in den Lungen geschwollen war, wie auch das Herz. Was ihn beunruhigte war ein größeres Infiltrat. Meine Lunge sah aus wie bei Tuberkulose. Bei Tuberkulose sind aber die Lymphknoten nicht geschwollen, dies gibt es bei der Sarkoidose, deshalb bestätigte der Radiologe die Sarkoidose.

Thorax-Röntgenbild Links Oben ist das große Infiltrat zu sehen und natürlich die vergrößerten Lymphknoten in der Mitte der Lungen. Auch das vergrößerte Herz ist zu sehen.

rdFakt:

 Fakt: akute Sarkoidose im 2. Stadium.

 Das war ein Schlag ins Gesicht, ich überlegte was ich nun tun sollte und rief meine Mama an und fuhr zu ihr. Komisch ich bin 26 Jahre alt und normalerweise bin ich immer für meine Mama da wenn sie ein Problem hat, aber jetzt hatte ich das dringende Bedürfnis meine Mama in den Arm zu nehmen. Ich erzählte ihr alles und zeigte ihr was ich über Sarkoidose im Internet herausgefunden habe.

 12.10.07 Besuch beim Internisten. Ich zeigte ihm die Röntgenbilder und er war erschüttert. Er sagte mir dass egal zu welchem Arzt ich gegangen wäre, zu 90% hätte dieser die Krankheit nicht erkannt, weil sie so selten ist. Er selbst habe es nicht erkannt weil er so gut in seinem Job sei sondern weil seine Frau selbst an Sarkoidose erkrankt war in jungen Jahren. Sie lebt und sie ist gesund, nach einer zwei jährigen Therapie mit Kortison. Er rief selbst bei einem Lungenspezialisten an und machte einen Termin für mich aus, des weitern gab er mir eine Überweisung zum Augenarzt. Er verschrieb mir Paracetamol 500 für die Schmerzen und Trimagalen Salbe für die Erythema nodosum. Die Trimagalen Salbe enthält einen Verwanden von Kortison und er sagte mir gleich das er zwar nicht glaubt das die Salbe hilft aber ich kann es ja mal versuchen. Wieder werde ich nach einer Krankmeldung gefragt ich verneine wieder.

 15.10.07 Besuch beim Lungenspezialisten. Er sah sich die Röntgenbilder an und fragte wie der Internist auf die Diagnose Sarkoidose kam. Ich zeigte ihm unaufgefordert meine Beine und sagte weil ich die Erythema nodosum sehr stark ausgeprägt habe, deshalb bin ich auch zum Arzt gegangen. Er erschrak und meinte ich habe jährlich eine Patientin mit Sarkoidose aber die akute Sarkoidose in diesem Masse wie ich sie habe sieht sehr selten. Deshalb würde er gerne all seine Schwestern dazu holen und ihnen meine Beine zeigen. Ich war einverstanden. Er machte die Türe auf und rief kommen Sie mal alle schnell. Ich habe hier einen sehr akuten Fall der Sarkoidose, sehen Sie sich die Erythema nodosum an. Entsetzen bei den Schwestern. Zum Röntgenbild zurück meinte der Lungenspezialist das ich diese Krankheit wohl schon seit Jahren haben muss, da im unteren Lungenbereich schon Narbengewebe also Lungenfibrose habe. Wenn die Erythema nodosum (Beulen) in der Lunge heilen gibt dies Lungenfibrose (Narbengewebe). Stelle dir ein Luftballon vor, den du immer wieder aufschneidest und zu nähst, irgendwann kannst du diesen Luftballon nicht mehr aufblasen. Das Infiltrat macht ihm große Sorgen und deshalb möchte er das ich mich einer Bronchoskopie unterziehe. Da mein Immunsystem verrückt spielt und damit beschäftigt ist Beulen an den Beinen zu machen, ist es ja möglich das es für dieses Infiltrat das auch ein Tumor sein kann, nicht da ist. Er ist sich zwar zu 95% sicher das es von der Sarkoidose kommt will aber nicht das etwas übersehen wird und alles andere zu 1000% ausschließen können. Der Lungenspezialist möchte mich eigentlich zur Bronchoskopie in die Thoraxklinik nach Heidelberg schicken, da ich Mama bin vereinbart er mit mir den Diel das wir es erst ambulant versuchen, kommt dort kein gewünschtes Ergebnis heraus, gehe ich nach Heidelberg um noch einmal eine stationäre Bronchoskopie durch zu führen. Eine Therapie mit Kortison kann noch nicht angefangen werden, da es die Bronchoskopie verfälschen würde. Auch möchte der Lungenspezialist eine Thorax CT durchführen lassen. Der Lungenspezialist gibt mir seine private Handynummer mit der Bitte ich solle ihn sofort anrufen, egal zu welcher Uhrzeit, wenn die Schmerzen zu groß werden oder wenn sonst was sein sollte. Er verschreibt mir Schmerzmittel Novalgin Tropfen 500 (Wird häufig für Krebspatienten verwendet und macht abhängig). Er fragt mich seit wann ich krankgeschrieben bin und war entsetzt das ich immer noch arbeiten gehe. Er sagte es wäre unverantwortlich da ich doch tatsächlich krank bin. Er wird mich nicht mehr arbeiten lassen.

 Fakt: chronische Sarkoidose im 4. Stadium Krankenschein für 2 Wochen

17.10.07 Besuch beim Radiologen. Eine CT des Thorax wird gemacht, einmal mit und einmal ohne Kontrastmittel. Das Infiltrat ist 3,5 mal 2,8 cm groß und ich habe lauter kleine Infiltrate in der Lunge. Da die Lymphknoten geschwollen sind wird die Sarkoidose wieder bestätigt. Der Radiologe spricht mit mir die Bilder durch und meint "Das ist eine so schreckliche Diagnose und Sie sind noch so jung." Ich sagte: "Das macht überhaupt nichts, ich werde wieder gesund, den ich will meine Enkel irgendwann kennen lernen und hüten!!! Das Leben muss man nehmen wie es kommt und das Beste daraus machen." Der Radiologe: "Das ist eine Gesunde Einstellung, aber wie können Sie weiter so stark sein?" Ich lächelte und meinte: "Kopf hoch alles wird gut!" :-) :-)

 23.10.07 Besuch in der Klinik zur ambulanten Bronchoskopie. Der Arzt schaut sich die Röntgenbilder und die CT Bilder an. Ich werde wieder gefragt wie der Lungenspezialist auf die Diagnose Sarkoidose kommt. Ich zeige wieder meine Beine und sage ich habe die Erythema nodosum stark ausgeprägt. Der Arzt schaut mich an und sagt "Es ist noch nicht bewiesen, das es die Erythema nodosum nur bei Sarkoidose vorkommt. Außerdem kann ich keine Sarkoidose haben weil es Raucher nicht bekommen können. Ich habe ganz bestimmt Tuberkulose und er kann nicht verstehen das ich nicht ins Krankenhaus geschickt werde. Ich bekomme zwei Flaschen Valium, damit die Ärzte in ruhe Arbeiten können und ich mich an nichts mehr erinnern kann. Das Ergebnis der Bronchoskopie soll erst in einer Woche vorliegen.

 Fakt: Das Raucher keine Sarkoidose bekommen können ist falsch. Statistisch bekommen mehr Nichtraucher wie Raucher diese Krankheit, das heißt nicht das Raucher sie nicht bekommen können! Statistisch gesehen bekommen es auch mehr Frauen wie Männer, zu 1% mehr. Was ist schon ein Prozent? Statistisch gesehen bekommen 20-40 jährige Sarkoidose. Es haben aber auch Menschen die weit über 40 Jahre sind und ich habe eine 9jährige kennengelernt mit Sarkoidose. Aus diesem Wissen heraus habe ich mich mit diesem Arzt fast in die Wolle bekommen. Stellt euch mal den Werbeslogan vor: "Raucht um gesund zu bleiben!" HAHAHAHA *vor Lachen weg werf* :-) :-)

 Das Herzrasen wird immer schlimmer, das Herzstechen immer schmerzhafter. Die Unterschenkel schmerzen immer mehr durch die größer werdenden und häufigeren Erythema nodosum. Ich bekomme teilweise Depressionen weil ich wieder Arbeiten gehen möchte. Es fällt mir so schwer, zu wissen das man mich nicht arbeiten gehen lassen will, obwohl es mir ja mehr oder weniger gut geht, es könnte doch viel schlimmer sein. Sarkoidose kann alle Organe betreffen: Augen=Blindheit, Blindheit=Epilepsie etc. etc. Es gibt Menschen die sitzen im Rollstuhl, es gibt Menschen die sind blind, da geht es mir doch echt gut oder nicht???

 27.10.07 Besuch beim Augenarzt. Hier endlich mal eine positive Nachricht für alle: Die Augen sind nicht betroffen!

 29.10.07 Ich rufe beim Lungenspezialisten an, einmal wegen einem neuen Krankenschein und wegen des Berichtes der Bronchoskopie. Der Lungenspezialist hat eine Woche Urlaub. Auch die Praxis des Internisten ist in dieser Woche geschlossen. Ich gehe wieder Arbeiten und freue mich riesig zurück in meinem Leben zu sein. :-) So zu sagen habe ich den Arzt ausgetrickst, gebe ich zu. Ist es besser dem Arzt zu gehorchen und daheim Depressionen zu bekommen, anstatt das zu machen was man wirklich möchte und einem Spaß macht? Ganz echt wenn ich wüsste wann ich sterbe, würde ich das machen was ich will und mir Freude bereitet und nicht was mir vorgeschrieben wird! :-) :-)

 05.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten wegen des Berichtes der Bronchoskopie. Die Post ist noch nicht bearbeitet. Ich frage nach einem Termin, da der Bericht ja durchgesprochen werden muss. Ich bekomme keinen Termin, auch nicht nach dem 2 mal nachfragen. Ich soll am Mittwoch noch mal anrufen.

 Der Lymphknoten am linken Schlüsselbein ist sehr geschwollen. Der Schmerz dieses Lymphknoten zieht sich an das Ohr und bereitet Ohrenschmerzen bis zu den runter zu den Fingerspitzen. Am linken Ohrläppchen beginnt Ausschlag. Jetzt kann ich verstehen warum so viele Ärzte bei Sarkoidose Lymphdrüsenkrebs Diagnostizieren und Patienten die Lymphdrüsen entnommen werden.

 07.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten. Der Bericht ist nicht  da er wird heute noch per Fax gefordert. Ich werde zurückgerufen unter der Geschäftsnummer. Einen Termin bräuchte ich nicht. Ich werde zurückgerufen, der Bericht ist nun da er wird dem Arzt vorgelegt und noch einmal angerufen. Leider Ruft diese Dame dann bei mir zu Hause an und spricht mir auf den Anrufbeantworter das sie mit mir einen Termin vereinbaren möchte. Abends um 17 Uhr komme ich nach der Arbeit nach Hause, da hatte der Arzt dann schon geschlossen.

 08.11.07 Anruf beim Lungenspezialisten. Termin am Montag um 18 Uhr um den Bericht der Bronchoskopie und den weiteren Verlauf zu besprechen.

                 Ich bin ganz froh das ich offen mit jedem gesprochen habe, was ich für eine Krankheit habe. Denn vor ein paar Jahren habe ich noch getanzt mit Steppschuhen. Meine Mutter tanzt dort noch immer ich habe aufgehört, natürlich fragt die Truppe immer wieder wie es mir  den so geht. Meine Mutter erzählte was ich für eine Krankheit habe. Eine Tänzerin meinte das ihre Nachbarin, 19 Jahre alt, erst jetzt aus dem Krankenhaus kam, sie sei eine Woche im Krankenhaus gewesen wegen blauen Flecken an den Unterschenkeln und die Ärzte wissen nicht was es ist. Ich habe ihr natürlich die Adresse meines Internisten gegeben, weil der Verdacht schon sehr groß ist das auch das Erythema nodosum sind.

 12.11.07 Besuch beim Lungenspezialisten um den Bericht der Bronchoskopie durch zu sprechen.  Zuerst sagte mir der Arzt das ich außerordentlich gute Lungenwerte habe. FREU FREU FREU :-) :-) Was er sich gar nicht erklären kann, als Raucher und gleichzeitig Lungenkranker. Der Bericht der Bronchoskopie sagte aus das die Sarkoidose bestätigt wurde, doch wurden die Lymphknoten bronochoskopiert. D. h. Es wurde Gewebe vom Lymphknoten entnommen und nicht vom großen Infiltrat, wie es von mir und meinem Arzt gewollt war, um einen Tumor auszuschließen. Weiter schreibt der Arzt in seinem Bericht das er auf Grund dessen davon ausgeht, das auch das große Infiltrat von der Sarkoidose kommt. Prima das vermuten wir ja alle schon die ganze Zeit. Aber wir wollten es eben schwarz auf weiß wissen! Ich erklärte meinem Lungenarzt das ich dies auch damals diesem Arzt gesagt habe der die Bronchoskopie durchführte und auf dem Überweisungsschein stand dies ja auch. Wahrscheinlich hat er es vergessen. Mein Lungenarzt meinte dann, ob ich nun diesen Arzt in Schutz nehmen möchte, denn es liegen ja vielleicht 8 Minuten zwischen dem Gespräch und der Bronchoskopie, so vergesslich kann man doch nicht sein. Ich sagte das mir es fern liegt so einen Arzt in Schutz zu nehmen, ich suche nur gerade eine Erklärung dafür. Auch sagte ich ihm: Ich hatte das Gefühl das er nicht gerade viel Ahnung von Sarkoidose hat, wenn ich das mal so sagen darf. Er fragte mich warum. Ich wollte vorsichtig sein, da er ja selbst Arzt ist. Grins. :-) :-) Ich sagte ihm das der Arzt mir gesagt hat das ich nur Tuberkulose haben kann da ich Raucher bin. Da ich auf medizinischen Internetseiten mich über diese Krankheit schlau gemacht habe, weiß ich das die Statistik sagt, das es mehr Nichtraucher als Raucher haben, aber das heißt nicht das es keine Raucher gibt die es je hatten. Ich meine das wäre ja ein Allheilmittel, RAUCHT DAS IHR KEINE SARKOIDOSE BEKOMMT. Das ist doch Quatsch!!!!! Mein Arzt sagte darauf hin, der Spinnt wohl, das ist an den Haaren herbeigezogen das es Raucher nicht bekommen können.  Jedenfalls können wir nicht mit einer Kortison Therapie beginnen, wenn wir nicht wissen, was dies für ein Infiltrat ist. Das heißt wir müssten noch einmal eine Bronchoskopie machen aber er möchte mich nicht noch einmal zu diesem Mann schicken, er möchte mich in die Hände der Heidelberger Thoraxklinik geben. Er kann mir aber so kurz hintereinander auch keine zweite Bronchoskopie zumuten, deshalb möchte er drei Monate warten und dann schauen ob das Infiltrat größer geworden ist und eine stationäre Bronchoskopie durchführen. Ich sagte ok und was ist mit meinen Beinen, die Erythema nodosum werden immer mehr und sie werden immer schlimmer. Er gab mir eine Überweisung zum Dermatologen um die Frage zu klären ob die Erythema nodosum schon in eine Hautsarkoidose übergehen. Ich sage ihm das nun auch täglich Herzstechen und Herzrasen mehrmals am Tag habe. Er gab mir auch hier eine Überweisung an einen Kardiologen um eine kardinale Sarkoidose auszuschließen. Ich fragte nach den anderen Organen. Darauf meinte er das man nur die Niere untersucht und sonst keine weiteren, auf dem CT kann man noch die Gallenblase sehen, aber z.B. am Gehirn würde man nicht extra eine CT machen, da ich ja dann völlig verstrahlt werden würde. Das müsste nicht sein. Ich war stock sauer auf dem Arzt der die Bronchoskopie gemacht hat. Nach dem ich eine Nacht darüber geschlafen habe, denke ich möchte ich keine drei Monate warten. Ich denke ich werde noch einmal mit meinem Lungenarzt sprechen.